Чем занимаются калининградские благотворительные фонды, с какими сложностями сталкиваются, почему юным пациентам из Калининграда приходится часто ездить в Москву и Санкт-Петербург, как власти региона и города участвуют в помощи детям — об этом и многом другом «Новый Калининград» поговорил с исполнительным директором калининградского фонда «Берег надежды» Еленой Радзывилюк.

— Елена Павловна, на прошлой неделе фонд «Берег надежды» и благотворительный центр «Верю в чудо» объявили о старте акции «Дети вместо цветов». Что за акция, кто может принять в ней участие?

— Эту акцию фонды проводят уже несколько лет, ее цель — обратить внимание наших школьников, их родителей на то, что в нашем мире рядом живут дети, молодые люди, которым требуется особая забота, научить сострадать, помогать. Обычно Первого сентября ребёнок идёт в школу с букетом, который дарит учителю. Фонды предлагают пересмотреть подход к этой традиции — можно, например, подарить учителю один букет от класса, а остальные запланированные на эти деньги цели передать в помощь больному ребёнку. Или можно подарить от каждого ученика по цветку, а остальные деньги также отдать на благотворительность.

Очень хорошая акция, каждый год число участников её растёт. У нас даже есть постоянные участники — один из классов лицея № 23 (учитель — Лантарева Вероника Вячеславовна) несколько лет подряд участвуют. В прошлом году педагоги, родители и учащиеся школы № 58 (директор Ерохин Александр Валерьевич) собрали в рамках акции 346700 рублей! Это, конечно, очень радует.

— Чем «Берег надежды» отличается от благотворительного центра «Верю в чудо»?

— Каждый фонд работает в своей нише, они достаточно четко определены. При этом мы, конечно, дружим с «Верю в чудо», у нас есть дети, которым мы параллельно помогаем. Вот сейчас ведём сбор в помощь Милане Мировой. У девочки нарушения развития, детский церебральный паралич. «Верю в чудо» помогали семье девочки собрать средства на лечение, мы собираем на проживание в Реабилитационном центре Кургана.

«Верю в чудо» много занимается детьми с паллиативными заболеваниями, тяжёлыми заболеваниями, таким серьёзным объектом, как строительство детского хосписа. А мы берём детей и молодых людей с совершенно разными диагнозами, с любыми нозологиями, которым нужно именно срочное лечение, которое не оплачивается по каким-либо причинам государством. При этом мы не подменяем государство в случае обращения родителей, а стараемся понять, что государство должно и обязано сделать для ребенка в том или ином случае, а что не может, и тут должны подключиться мы. Потому что бывают такие случаи, когда у ребёнка выявили заболевание, но ещё не дали инвалидность, а лекарство ему требуется уже сейчас. Генетические анализы государством не оплачиваются, а они необходимы, чтобы установить диагноз и назначить потом лечение.

Или нужно ехать на обследование или лечение в федеральные центры. Ну и часто у нас бывают случаи, когда мы отправляем ребёнка в Москву и Питер снять гипс после ортопедической операции, например. Потому что в Калининградской области просто этого не делают. Как и МРТ с седацией маленьким детям.

У нас есть подопечный Никита Дегтяров из Мамоново — у ребёнка редкое генетическое заболевание «незавершенный остеогенез», это «болезнь хрустального человека», когда кости очень хрупкие и легко ломаются. Вот он несколько лет назад сломал ногу, и на операцию его отправили в Институт Турнера в Санкт-Петербурге. Операция по квоте бесплатная. Но он после перелома лежачий, его нужно отвезти в аэропорт, погрузить в самолёт, встретить в Питере, там отвезти. Это всё государство не оплачивает. И организовать транспортировку лежачего подростка очень сложно и дорого. Мама его поднимает одна. Мы регулярно проводили сборы как раз на его транспортировку, потому что каждый раз ему нужно было на лечение в Санкт-Петербург.

Проезд в федеральные центры — одна из серьезных статей расходов для семей с детьми, нуждающихся в помощи. Мы живём за тремя границами, поэтому добраться, особенно в сегодняшней ситуации, до Москвы, до Санкт-Петербурга, до Кургана, где есть крупные медицинские федеральные центры, очень недешево и очень непросто.

— Дорога больным детям не оплачивается?

— Оплачивается поезд. Как правило, это не купе, это плацкартное место — родители и ребенок. И на самом деле большие проблемы этого ребенка довезти здоровым до федерального центра, Потому что пока он едет в этом поезде больше суток, то там насморк, какие-то еще вирусы он может подхватить легко. А в федеральный центр не принимают с признаками заболеваний. Да и тяжело физически бывает иногда ехать в поезде, плюс заграничные паспорта нужны. Есть купе для инвалидов, но они не каждому тоже подходят, их не так много, они иногда бывают заняты.

Кроме того, поезда некоторые ходят не каждый день, а у ребёнка дата поступления в федеральный центр определённая. И приходится семье приезжать раньше, где-то жить — им надо снять гостиницу, снять квартиру, где-то ждать поступления именно в федеральный центр. Поэтому мы отправляем детей самолетом. Это быстрее, безопаснее, они наверняка доедут здоровыми. И иногда это даже получается дешевле, потому что не надо тратиться на проживание.

— Довольно часто фонд собирает деньги на проживание рядом с медицинскими центрами в других городах. Родители не могут жить в больницах вместе с детьми?

— Родителей кладут в федеральные центры с детьми до 3 лет бесплатно. После 3 лет либо платно (при некоторых клиниках есть гостиницы), либо совсем не кладут. Да и детей не всегда кладут в стационар, если это направление на обследование. И получается, им надо где-то жить всё это время. Мы несколько лет назад собирали деньги для семьи Камилы Разиньковой — девочки, получившей перелом позвоночника из-за упавшего на неё шкафа, потому что в клинике в Санкт-Петербурге не могла мама с ней быть, а помощь ей нужна была постоянно.

Почему так получается, что наши родители и дети вынуждены там скитаться по квартирам и отелям? Думаю, что имеет все-таки значение наше месторасположение, потому что из Москвы в какие-то рядом расположенные города легче доехать. Из Тулы до Москвы добраться проблемы нет, уехать, потом приехать через три дня на какие-то новые обследования у нас. От нас через границы не выберешься часто, да еще через эти три границы, с этими ценами на билеты на самолёты.

Некоторые семьи, в которых дети проходит лечение от онкологии, постоянно ездят в Санкт-Петербург, например, покупают билеты, стараются сами как-то тянуть. И случается, что их собственные возможности исчерпываются, и они вынуждены уже обращаться за помощью к благотворительным фондам.

— «Берег надежды» также довольно часто собирает деньги на покупку новых слуховых аппаратов для слабослышащих детей. Но ведь государство оплачивает аппараты?

— К сожалению, в тех аппаратах, которые выделяет государство, дети с третьей-четвертой стадиями глухоты не слышат. Более того, эти аппараты могут навредить. Мы очень глубоко изучали этот вопрос. Там могут быть лишние шумы, еще что-то. Ребенок, который как-то начинал говорить, в этих аппаратах может вообще перестать разговаривать. Детям нужно слышать со стороны звуки, сзади звуки, нужны сверхмощные аппараты, которые у нас не оплачиваются. Государством оплачиваются аппараты, которые стоят порядка 80−100 тысяч. Но технологии не стоят на месте, и сегодня хорошие современные аппараты стоят по 400−450 тысяч!

Мы несколько лет назад собирали деньги на аппараты для Всеволода Васильева, потом недавно помогали ему их обновлять. Так вот сейчас Севе 16 лет, и он вошел в число лауреатов всероссийской инициативы «Горячее сердце», настоящая знаменитость в своей школе! Сам научился программировать на языке Python, победил в школьной олимпиаде по астрономии, а также целых шесть раз становился призёром первенства и чемпионата России по спорту для глухих. Кроме того, Всеволод стал кандидатом в мастера спорта по каратэ и получил стипендию губернатора для одарённых детей! Благодаря аппаратам Oticon More со встроенной глубокой нейронной сетью он сможет учиться в вузе.

— Ещё один проект, который фонд реализует уже много лет, — это «Цветы жизни». В чём его суть?

— Мы занимаемся социализацией, адаптацией детей с инвалидностью, с различными заболеваниями. Ребята приходят (или приезжают на инвалидных колясках) к нам на занятия — учатся флористике, компьютерной грамотности, шитью, играют в театре, рисуют, лепят, валяют и так далее. Мы стараемся дать им те умения, которые помогут им потом в жизни получать какой-то доход. Ну и, конечно же, социализация — зачастую дети в четырёх стенах сидят, а здесь они могут общаться, ездить на экскурсии, дружат между собой. Есть ребята, которые уже выросли, закончили колледжи, но до сих пор приходят к нам в фонд по старой доброй памяти.

Несколько раз проект поддерживался Фондом президентских грантов. Мы надеемся, что и в дальнейшем будет поддержка, потому что он очень важный. На данный момент он существует на благотворительные пожертвования.

К сожалению, у нас очень редко бывает так, что серьезное заболевание — раз и вылечилось за один раз. Такое бывает, конечно, и это большое счастье, что ребёнок полностью выздоровел. Но в большинстве случаев наши подопечные имеют хронические заболевания, мы помогаем им много лет. Поэтому, конечно, хочется поддерживать и помогать как можно больше, чтобы вывести их уже в жизнь, сделать все, чтобы можно было им уже как-то стоять.

У нас уже сформировалось такое своё сообщество, которое вышло за пределы фонда и проекта «Цветы жизни». Например, у нас есть подопечная девочка с ДЦП Даша, она очень талантливая, очень музыкальная, за что она берется — все делает очень хорошо. Училась в школе, отличница, сейчас в колледже. У Даши музыкальная семья, и она решила, что она хочет поступить в музыкальную школу, прошла там все три тура конкурса. Но когда пришла зачисляться, им сказали, что их не возьмут. И пришла к нам мама в слезах, девочка в слезах. Директор сказала, что не возьмет ребёнка-инвалида — у них нет подъемников, нет лестницы. Мы подключились, связались с мэрией Калининграда. Девочку в итоге взяли на класс фортепьяно. И она единственная у них была из всей школы, кто играл с симфоническим оркестром!

Ещё была известная история со стоматологический помощью — в области не было возможности по линии ОМС получить помощь стоматолога под наркозом, а это очень важно для детей-аутистов, детей с ментальными расстройствами, параличами. Мы собирали деньги на лечение таких детей в частных клиниках и параллельно писали в министерство здравоохранения области. Ни одного не было кабинета, ни одной клиники, которые это могли бы делать бесплатно. Но вот после наших запросов бесконечных появился этот кабинет в Детской областной больнице, дети по показаниям могут вылечить там зубы.

— Фонд совместно с администрацией Калининграда проводит благотворительный марафон «Ты нам нужен!». В этом году он тоже будет проводиться?

— Да, и это замечательный проект. Марафону уже много лет, операторы меняются, поддержка мэрии в проведении — постоянная. Мы последние три года являемся оператором, работаем с администрацией Калининграда три года, собираем деньги, потом за счёт собранных средств помогаем калининградским семьям. С каждым годом число нуждающихся семей растёт, и очень хорошо, что марафон продолжается, хотя у нас меняются мэры, сотрудники администраций. Замглавы администрации Алексей Николаевич Силанов когда-то много лет назад увидел идею этого марафона в Иваново. И что интересно — в Иваново уже нет такого марафона, а у нас он живёт.

Суть его похожа на идею акции «Дети вместо цветов», только в рамках марафона наши ребята, школьники, городские предприятия и учреждения проводят благотворительные ярмарки, концерты, спортивные состязания, другие мероприятия. И заработанные деньги отдают тем детям, которые нуждаются. Это очень важно, чтобы дети, люди сами участвовали в такой деятельности и понимали, что рядом есть те, кто нуждается в особой поддержке.

Мы хорошо работаем с мэрией, администрация города Калининграда, там очень хорошо знают всех своих детей с инвалидностью, их социальные службы ими занимаются. Очень обидно бывает, что, когда начинается марафон, звонят люди из Черняховска, из Немана, из Нестерова, где полно детей, которым тоже нужна помощь. Но администрации этих муниципалитетов почему-то не хотят проводить такие акции.

— Когда идёт речь о благотворительных фондах, нередко у людей возникает вопрос, а насколько прозрачная их работа, не «отмывают» ли они деньги, не тратят ли на себя, все ли пожертвования идут по адресу?

— Есть такое мнение. И конечно, неприятно такое слышать и читать, потому что деятельность благотворительного фонда жёстко и чётко регламентирована законодательством. Есть два закона о благотворительной деятельности, есть уставы, публичные отчёты, очень прозрачные, где вы можете увидеть свои поступления, которые вы сделали. Можно увидеть, куда они были направлены, на кого пошли. То есть тут столько законов, столько всевозможных проверяющих организаций, что я не очень представляю, как может быть, чтобы деньги каким-то образом «отмывались». Сейчас работа общественных организаций очень прозрачная. Аудиты проводятся фондами каждый год.

На нашем сайте есть раздел с отчетностью, которую вы можете скачивать, там пофамильно видно, сколько, кто и когда перечислял. Есть информация о счетах, которые фонд оплачивает клиникам, за дорогу, проживание детей и так далее.

— На какие деньги существует сам фонд, кто платит зарплату персоналу?

— Фонд «Берег надежды» существует на благотворительные пожертвования, которые мы можем собирать по закону. Когда фонд был организован в конце 2010 года, учредители внесли определенные суммы денег. (В число учредителей вошли супруга экс-губернатора Калининградской области Светлана Цуканова и жёны предпринимателей — прим. «Нового Калининграда»). Их разместили на банковском депозите, и вот проценты с депозита идут на уставную деятельность. То есть, 20% с пожертвований людей в помощь детям, которые фонды имеют право тратить на свою работу, мы не берём. У нас все без исключения собираемые деньги идут детям. Мы же сами (а команда у нас — четыре человека) — получаем зарплаты за счёт тех процентов, которые «набегают» с учредительного взноса. И скажу честно, то зарплаты у нас небольшие, почти все, кроме меня, работают у нас по совместительству, основные места работ у них другие.

Но по уставу фонд устроен таким образом, что все главные решения принимают учредители, правление фонда, которое выбрано из числа учредителей, именно оно принимает окончательное решение по тому или иному вопросу.

— Вот человек перевел фонду, какую-то сумму. Но сумма сбора в помощь ребенку на сайте при этом не изменилась. Почему?

— У нас суммы сбора обновляются вручную. Установить функцию, которая даёт возможность автоматического подсчёта перечисленных средств, стоит очень дорого. Каждый раз, когда задумываемся о том, чтобы заплатить 200 тысяч рублей за «прикрутку» этой функции, понимаем, что лучше потратить эти деньги на лечение ребёнка. Поэтому бухгалтер вручную обновляет. Бывает один раз в неделю, в десять дней получается обновление. Но если человек сомневается и хочет узнать, дошли ли его деньги, то можно мне позвонить. Я всегда могу вручную посмотреть.

— Благодаря обращениям родителей благотворительные фонды неплохо знают о ситуации в детском здравоохранении. Недавно «Верю в чудо» приглашал нас на круглый стол, посвящённый ситуации со снабжением лекарствами детей с муковисцидозом. А что вы можете рассказать о проблемах детского здравоохранения в Калининградской области?

— На самом деле проблем, конечно, очень много. Было бы у нас тут всё хорошо, не отправляли бы мы детей в федеральные центры, а лечили бы на месте. Мы пытаемся найти общий язык с нашей Детской областной больницей, но и понимаем прекрасно, что было бы у них всё хорошо с финансированием и оборудованием, то не было бы того, что происходит.

Например, как я уже говорила, у нас сейчас очень большая проблема с МРТ с седацией. То есть процедуру МРТ могут «вылежать» дети с 7-ми, с 8-ми лет, и то не все. Двухлетнему ребёнку сделать МРТ, чтобы он лежал без движения, просто невозможно. Его надо обязательно делать наркозом. Как и детям с особенностями развития здоровья. С наркозом делают в нашей Детской областной больнице, но там почему-то огромная очередь. То не работает этот аппарат МРТ, то еще что-то. Они говорят, что по направлению врача могут отправлять во взрослую больницу, но нужно направление. А направления не дают. И, конечно, порой, чем здесь пробить что-то, проще бывает отправить ребёнка в федеральный центр, особенно если обследование нужно срочно. И сколько раз мы отправляли детей на МРТ в столицы, ни разу не было, чтобы мы сделали его зря.

Конечно, очень хотелось бы, чтобы наши власти помогли семьям с больными детьми — выделили какое-то жилье в Москве или Санкт-Петербурге, куда бы калининградцы могли приезжать останавливаться, пока проходит обследования. Хотелось бы помощь с трансферами из аэропорта для наших мам с маленькими детьми на руках. Это было бы очень существенное подспорье...

— Пару месяцев назад мы общались с директором центра «Верю в чудо» Софией Лагутинской, сейчас вот с вами. Вы много проблем видите, как на региональном, так и на государственном уровне. Проблема с перелетами и с проживанием — одна из таких, как понимаю, для нас злободневных, проблема в МРТ, перевозкой детей, аппаратами слуховыми и так далее. Вообще кто-то из представителей государства к нашим фондам обращался? Спрашивал, что нужно поменять у нас в системе, чтобы было меньше сложностей у больных детей?

— Раньше мы встречались с властями, представители благотворительных фондов входили в общественный совет при областном минздраве. Это и понятно — мы видим проблемы, что говорится, у истоков. Общественные организации могли очень хорошо рассказать о том, что сейчас происходит и что нужно. Что нужно не по отчетам, а что нужно для жизни. Но почему-то общественный совет не работает уже несколько лет. Как такового диалога пока не удалось выстроить.

Но чего хотелось бы... Хотелось бы, чтобы субсидированные билеты для родителей и ребёнка-инвалида резервировались бы на каждый рейс, как те же купе в поездах. Мы недавно купили билеты для мамы с ребёнком-инвалидом в Санкт-Петербург и обратно за 70 тысяч рублей. 70 тысяч! То есть хотелось бы все-таки для людей с инвалидностью, которые едут на лечение, чтобы эти билеты были в каком-то резерве. Ещё хотелось бы прямого диалога с властями, чтобы министерство здравоохранения не отвечало на наши обращения по 30 дней, а как-то оперативнее. Ведь за 30 дней ребёнка можно и потерять, если ему нужна срочная помощь.

Просто нам бы хотелось, чтобы это была какая-то более быстрая связь. Без необходимости мы не собираемся, собственно говоря, к ней прибегать. Но иногда это очень нужно.