В Калининграде недалеко от Детской областной больницы идёт строительство детского хосписа «Дом Фрупполо». Это — проект калининградского благотворительного фонда «Верю в чудо», созданного 17 лет назад. «Новый Калининград» поговорил с основательницей и руководителем фонда Софией Лагутинской о том, как идёт стройка, как обстоят в нашей области дела с «невидимыми детьми», о грядущем рок-фестивале «Рок ради жизни» (16+) и обо многом другом.

— София, начнём с самого, наверное, важного. Как сегодня обстоят дела со строительством детского хосписа?

— Каждый раз, когда я прихожу на стройку, ощущаю себя частью чего-то невероятно важного и сложного. Это похоже на мечту, которая медленно, но верно обретает форму. Каждую неделю я вижу новые результаты, ежедневно на стройплощадке трудится порядка 30−35 человек.

Сейчас завершаются монолитные работы над первым этажом. В июне планируется полное перекрытие первого этажа, возведение колонн второго этажа, а далее его перекрытие. Уже виднеются очертания будущих кабинетов, палат, столовой, лестничных и лифтовых пролетов. До конца 2024 года должна появиться полностью коробка в «чёрном ключе», после чего мы приступим к внутренней отделке и приобретению оборудования.

Строительная часть 100% осуществляется в рамках благотворительного вклада попечителя хосписа, но отделка и оборудование — это уже наша забота команды «Верю в чудо», на которые необходимо около 300 млн. рублей, поэтому задачи фандрайзинга у нас серьёзные, но его темпы, к сожалению, значительно отстают от плановых. У нас была задача за 23-й год привлечь дополнительно плюс 43 миллиона рублей. Получилось привлечь только 12 миллионов. Сейчас копилочка хосписа пополнилась от различных мероприятий, на текущий момент у нас всего 19 миллионов, но средства собираются медленно.

— С чем это может быть связано?

— Думаю, с недопониманием людьми сути паллиативной помощи. Многих пугает само слово «детский хоспис». В марте мы провели исследование, чтобы понять, что мы делаем не так. Социальный опрос показал, что большее количество наших жителей просто не знакомы с этим понятием, не понимают, зачем детям нужно облегчать боль, заниматься такой поддержкой, специализированными видами помощи.

София Лагутинская: «Калининграду нужен детский хоспис»

Поэтому мы стараемся проводить мероприятия, чтобы рассказывать о важности паллиативной помощи. Например, 26 мая стартовал забег «750 км вокруг Калининградской области», в котором участвуют профессиональные атлеты. Они бежали по области, и в каждом городе команда «Дома Фрупполо» проводила открытые лекции для жителей, как получить государственную и негосударственную помощь, и семинары для специалистов. Организовать такое масштабное мероприятие нам удалось при поддержке Фонда Президентских грантов.

Наша задача не просто рассказывать о том, что такое паллиативная помощь, но ещё и формировать общественное мнение, отношение людей к ценности жизни и смерти, потому что смерть — табуированная история, о ней очень страшно, тревожно говорить. Но мы понимаем, что мы не можем просто построить хоспис, отгородиться от всего города, от всей страны, не объясняя людям, насколько важна паллиативная помощь — помощь неизлечимо больным людям.

— Сколько сегодня паллиативных детей на попечении вашей выездной службы в Калининградской области?

— 126 на годовом попечении. В регионе однозначно находится гораздо больше паллиативных детей. Несколько лет назад мы встречались и говорили о «невидимых детях», эта тема до сих пор актуальна. По исследованию на наше население паллиативных детей в регионе — не менее 700. Многие из этих детей остаются незамеченными, в том числе из-за недостаточного понимания особенностей организации и оказания паллиативной помощи.

Невидимые дети: как в Калининградской области относятся к смертельно больным

Такие «невидимые» дети часто оказываются вне системы, их семьи — вне помощи. Это понимаешь, когда выявляется ребёнок, которому 12 лет, он весит 14 килограммов, с мышечной дистрофией, просто в запущенном состоянии... Ну это провал всей системы, такого не должно быть!

— Как получается, что этих детей до сих пор не замечают?

— Возможно, что мама такого ребёнка столкнулась много лет назад с тем, что государственная система не знает, как помочь. Перед ними раз дверь захлопнулась, два захлопнулась, и семья начала сама выкручиваться из этой ситуации. Кто-то из родителей может быть не готов принять паллиативную помощь. Если семья социально активная, в интернете много чего ищет сама, самое главное — есть физические и эмоциональные ресурсы у мамы, то тогда они где-то находят какую-то помощь, получают что-то от министерства социальной политики, городской социальной службы, соцтакси. А если это семья, которая, как в последнем примере, на хуторе живёт... Её даже в поликлинике не видели уже более пяти лет. И вот они в таком ритме и живут.

Подобная ситуация подчеркивает необходимость дальнейшего развития и адаптации государственных услуг, а также важность взаимодействия государственных структур с некоммерческими организациями. Интеграция усилий позволяет создать более гибкую и отзывчивую систему, способную адекватно реагировать на индивидуальные потребности каждой семьи.

— Каким образом вам удалось выйти на семью с таким паллиативным ребенком, которого пять лет не видел врач?

— Это маленький городок. Наша служба была там с мини-лекциями. Кто-то услышал, потом рассказал другому, в итоге мы про них узнали. Ребёнку 14 лет, многодетная семья. ДЦП, поражение ЦНС, целый комплекс заболеваний...

Поэтому мы и призываем: люди, пожалуйста, обратите внимание вокруг себя, на тех, кто живёт рядом с вами. Если вы знаете о семьях, которым может потребоваться поддержка, пожалуйста, расскажите им о нашей выездной паллиативной службе «Дом Фрупполо». Мы не можем гарантировать, что каждому будет оказана помощь или что каждый захочет ее принять, но мы хотя бы попытаемся!

— Как именно вы помогаете таким семьям?

— Семья подаёт заявку нам через сайт или звонит на горячую линию, прикладывая медицинские документы. В течение двух дней заявка попадает на онлайн-консилиум. Наши врачи изучают документы, и при необходимости навещают ребёнка. Если подтверждается, что ребёнок нуждается в паллиативной помощи, мы вместе с врачами поликлиники, к которой приписан ребенок, инициируем оформление врачебной комиссии и берём ребёнка под наше шефство.

Далее каждый специалист проводит диагностику ребенка и семейной системы, формирует своё заключение, и мы собираемся всей командой, составляем план семейного сопровождения. Этот план включает в себя медицинские аспекты, обучение родителей, например, по игровой терапии назначается программа, которая поможет восстановить у ребёнка потерянные навыки. У нас нет иллюзий, что ребёнок, который лежал много лет, через две недели визитов нашего игрового терапевта сам будет держать ложку. Такой процесс обычно занимает 6-8 месяцев.

Психолог определяет ключевые аспекты работы с взрослыми — будь то родители или братья и сестры ребёнка. Все эти элементы складываются в единое целое. Координатор вместе с руководителем службы встречается с родителями, представляет им план и обсуждает его. Если семья готова к публичности, мы организуем сбор средств на необходимое оборудование для ребёнка. Если нет — адаптируем план под их нужды.

Также мы делаем акцент на сохранении родительской функции и профилактике социального неблагополучия. Например, мы устраиваем для родителей романтические уикенды, отправляя их куда-то на море, в то время как наша няня или медицинская сестра остаётся с ребёнком. Проводим группы психологической поддержки и отдыха в рамках целого проекта «Забота о родителях».

— Даже если это отдаленный восточный муниципалитет, хутор?

— Да, всё равно наши специалисты ездят и помогают. Сегодня у нас «в поле» работают 14 человек — врачи, игротерапевты, психологи, няни, медсёстры. Вот сразу скажу, что у нас есть вакансии уходовых медсестёр, которые готовы приезжать к ребёнку, который, например, на аппарате искусственной вентиляции лёгких, и вместе с ним быть в течение дня, ухаживать.

— Финансируется ваша служба за счет благотворительных пожертвований и грантов?

— Абсолютно, 100%. Нас также поддерживают Фонд президентских грантов, Фонд Потанина, физические и юридические лица. Хоспис — тоже 100% благотворительный проект.

— Насколько я знаю, вам помогает со строительной частью один из местных застройщиков?

— Его можно даже назвать — это Александр Качанович (крупный калининградской застройщик — прим. «Нового Калининграда»). Он же является нашим попечителем и вошел в состав учредителей, потому что он на себя взял большую миссию — строительство хосписа в «черном» ключе. Мы его сами пригласили в соучредители, чтобы он мог влиять в том числе на стратегию развития. Если человек вкладывает свои миллионы в стройку, то, конечно, для него важно, чтобы... там, условно, не было магазина потом, еще чего-то такого...

— Вы будете подаваться на гранты, чтобы найти деньги на внутреннюю отделку и оборудование?

— Да, но гранты не могут покрыть всех потребностей. Мы в прошлом году написали заявку и получили софинансирование на приобретение автомобиля для хосписной службы. Для нас это было большим подспорьем, потому что предыдущая машина начала полностью сыпаться.

— Понятно, что основной проект сейчас у вас — это хоспис, вы занимаетесь стройкой, работает выездная паллиативная служба. Какие еще направления развиваете?

— Мы работаем в трех основных направлениях. Первое — это поддержка семей, чьи дети страдают от жизнеугрожающих, но потенциально излечимых заболеваний, таких как онкология, генетические и орфанные заболевания.

Второе направление охватывает семьи, в которых дети имеют неизлечимые заболевания. Это как раз вся линия паллиативной помощи. И мы здесь открыли отдельное направление — перинатальная паллиативная помощь. Логика его в том, что когда женщине на этапе скрининга либо УЗИ диагностирует тяжёлое заболевание у будущего ребёнка, порок развития, важно сразу же подключить к процессу особых специалистов, прежде всего перинатального психолога, который помогает семье, и обоим партнёрам, в частности, осмыслить возможные сценарии развития событий. Когда наступает этап рождения ребёнка, команда паллиативной помощи должна быть рядом, чтобы поддерживать как родителей, так и ребёнка. Мы тесно сотрудничаем с учреждениями здравоохранения, и это, по моему мнению, прекрасный пример того, как общественные активисты и специалисты могут вместе работать на благо учреждений и, в конечном итоге, наших пациентов.

Третье направление — это помощь детям, пережившим опыт социального сиротства, с целью предотвращения социального неблагополучия. Когда мы получаем запрос или сигнал о том, что в семье возникли проблемы, связанные с детьми, мы в сотрудничестве со службами социальной защиты и опеки начинаем оказывать этой семье поддержку.

— В чём заключается помощь детям, которые страдают излечимыми заболеваниями?

— Они находятся под нашим наблюдением с момента постановки диагноза до достижения устойчивой ремиссии. Наша поддержка включает в себя психологическую, правовую, социальную помощь и, при необходимости, благотворительную поддержку.

В последние годы мы заметили уменьшение необходимости в прямой помощи, благодаря взаимодействию с государственными структурами и усилиям наших юристов. Это позволяет семьям получать гарантированную государством помощь, что ведет к значительной экономии благотворительных средств, например, на специализированное лечебное питание. В 2023 году мы также смогли сэкономить значительные средства на авиаперелетах благодаря оплате перелётов в федеральные центры от Фонда социального страхования. Однако сейчас снова возникают проблемы с авиаперелётами.

— Авиабилеты за счёт государства больным детям, получается, недоступны?

— Для детей, проходящих активное лечение в области онкогематологии и иммунологии, существуют определённые возможности. Например, если ребёнок направляется на химиотерапию в федеральный центр и врач указывает в выписке необходимость авиаперелёта, Фонд (Социальный фонд РФ — прим. «Нового Калининграда») оплатит такой перелёт. Однако в других случаях, будь то диагностика, лучевая терапия или консультации, билеты предоставляются только на железнодорожный транспорт.

Ситуация с субсидированными авиабилетами осложняется тем, что их остаётся очень мало, и даты их не всегда совпадают с временем госпитализации. Это создаёт дополнительные сложности, так как семье приходится искать жильё на несколько дней. В нашем эксклавном регионе отправлять детей с тяжёлыми заболеваниями поездом часто бывает не просто трудно, но и невозможно для некоторых. К тому же есть семьи, оказавшиеся в сложных социальных условиях, например, если родитель объявлен банкротом, ему может быть запрещено покидать регион, или нет загранпаспорта.

Я считаю, что это ущемление прав наших детей. Нам нужно искать пути решения, чтобы обеспечить всем нуждающимся доступ к необходимой диагностике, лечению, восстановительному сопровождению, независимо от их местоположения или социального статуса. Это вопрос не только логистики, но и гуманности, ведь за каждым таким случаем стоит жизнь ребёнка.

— Возвращаясь к теме паллиативной помощи и вашей выездной службе. Не так давно была история с девочкой, которая после тяжёлой аварии лежала в коме в Детской областной больнице. Её маме говорили, что ребёнок так и останется в коме, с трахеостомой, говорили, что нужно учиться обращаться с ней. Слава Богу, девочка пришла в себя. Сейчас она на инвалидной коляске, однако мы очень верим в неё, что у неё всё получится, она снова сможет ходить. Но тогда, в те сложные дни я обратилась к вам — и оказалось, что ваших специалистов, которые помогают родителям научиться ухаживать за тяжелыми детьми, не пускают в ДОБ?

— Да, действительно, для того чтобы мы могли оказать помощь в медицинском учреждении, необходим запрос от медицинских работников. Это связано с тем, что больница — это место с особыми санитарно-эпидемиологическими нормами, и мы не можем просто так войти туда. Так с марта 2020 года. Один из возможных путей — это обсуждение ситуации мамой ребёнка с лечащим врачом, который может принять решение о нашем визите, возможно, после согласования с администрацией. Если мамы, чьи дети находятся в тяжёлом состоянии в Детской областной больнице, нуждаются в нашей поддержке, мы готовы предложить свои благотворительные услуги. Например, мы можем научить ухаживать за трахеостомой или помочь в уходе за лежачим ребёнком. Для этого необходимо связаться с нами по горячей линии: 8(4012)-336-063.

— Но как так получилось, что вас вообще перестали пускать в детскую больницу? Я прекрасно помню, как узнала о вас много-много лет назад как о фонде, который занимался ежедневно с детьми из отделения онкогематологии, помогал им, устраивал праздники...

— Да, каждый день. Каждый день у нас это было...

— А сейчас? Всё?

— Сейчас есть медицинская часть. Наши семьи, которые у нас находятся под шефством, кто прошел путь лечения до 2020-го года, побывал на наших выездных реабилитационных программах, под нашим сопровождением, стал волонтёром-наставником для других маленьких пациентов, — они с тревогой говорят о том, что происходит. Раньше отделение было единым целым — сообществом родителей, пациентов вместе с врачами. Никто никому не противостоял, потому что все работали во благо детей, которые лечатся. И психоэмоциональное состояние что родителей, что детей, оно тоже очень значимо.

Сейчас же чувствуется деление — есть медицинский персонал, который очень старается приложить все усилия для лечения детей, есть административный блок, ну и родители, которые там находятся. И, конечно, очень одиноко, грустно, родители не получают должным образом психологической поддержки в состоянии стресса, выливают это на медиков, которые самоотверженно там трудятся, либо пытаются найти ответы у министра, у главного врача. Либо выходят в социум, в паблики, пытаются искать правду.

Поэтому я думаю, что верным административным решением в любом государственном учреждении должно быть партнерство с пациентскими сообществами и с общественными организациями. Мы были прослойкой между медицинским и родительским сообществом, брали на себя негатив, помогали сохранить эмоциональную устойчивость. Психологическая поддержка очень важна. Ну и, конечно, дети, которые выпадают из социума на несколько лет — им, естественно, нужна игровая среда, образовательная среда, психологическая, где они могут все это получить.

— Вспоминается история ещё одной девочки, которую в тяжелейшем состоянии срочно отправляли в НИИ в Санкт-Петербург, всем миром собирая деньги на перелёт в общем салоне самолёта. В федеральном центре её вернули к жизни, она даже завела свой телеграм-канал. Она там писала, что когда пришла в себя и начала «выползать» из палаты, то у них в отделении играли музыканты для детей, во дворе танцевали, к ним приходили учителя, педагоги дополнительного образования...

— Так и должно быть! Больница — это не закрытое учреждение, не могут там быть заборы, нельзя не пускать родителей, это абсурдно! Столько лет все трудились над тем, чтобы медико-социальная среда была открыта... Но у нас сейчас даже психоневрологические интернаты более открыты, чем некоторые медицинские учреждения.

Я знаю всё про нормы СанПинов. Даже, наверное, иногда сама больше чем надо стараюсь исполнить их ради безопасности детей. Но они не запрещают, не мешают вести активное социальное движение, которое помогает детям! И когда мы говорим про открытую реанимацию, это же тоже не про то, что нужно сделать из отделения 12 отдельных палат бокса. Речь про изменение мышления врачей, которые там работают, про изменение подходов, системы и, прежде всего, уважения к человеческой жизни.

— Сейчас родителей пускают в реанимацию к их детям?

— Пускают на ограниченное количество времени по инициативе родителей, при согласовании с лечащим врачом.

— То есть увидеться только? Круглосуточно нельзя находиться рядом со своим ребёнком?

— Если ребёнок находится в длительно-паллиативном состоянии, тяжелом состоянии, то родителей могут пускать, чтобы ухаживать за ним.

— Несколько слов ещё про то, что у людей достаточно сложное отношение к смерти, что это табуированная тема. Весной на церемонии награждения премией «Мой ласковый и нужный зверь» народным героем и призёром стала кошка Пилюша, которая работает игротерапевтом в Елизаветинском хосписе в Подмосковье. Мне удалось пообщаться с директором хосписа Ольгой Хозяиновой, их психологом Ларисой Пыжьяновой. Они были настолько позитивны, жизнерадостные, я удивилась и спросила: как так у вас получается, ведь дети уходят постоянно? Ольга сказала: есть вещи неизбежные, которые просто нужно принять. Просто нужно это осознать, не мучить ребёнка и сделать всё максимально возможное, чтобы ему было хорошо.

— Да, я лично знакома с этой замечательной кошкой и всей их командой и очень их ценю. Я полностью разделяю их взгляды. Наша задача в паллиативной службе — не пытаться играть роль Бога или святых. Мы признаем, что жизнь и смерть — это естественные, неизбежные процессы.

Если жизнь наступила, то смерть тоже когда-то будет. Поэтому мы создаём условия для того, чтобы этот период оставшейся жизни был наполнен спокойствием, любовью, радостью. У кого-то это неделя, у кого-то это несколько лет. Например, у нас есть ребенок, у которого заболевание спинальная мышечная атрофия, за его право жить дома, а не в реанимации я боролась в 2016 году, выходя с плакатами. Сейчас эта девочка живёт дома, с семьей. Она живёт такой жизнью, что и в зоопарк на экскурсию ходит, и учится — из школы к ней приходят! И ногти красит, и мама ей каждый день заплетает косички. Да, с аппаратом ИВЛ. Но она живёт и радуется каждому дню, а не лежит в больнице в четырёх стенах!

Вообще вся социальная система, включая здравоохранение и образование, у нас поменялась сильно за последние годы. Например, в «Школе будущего» есть робот, который имеет разворотную на 360 градусов камеру. Ребёнок, который не может прийти в класс на занятия (а у них там учатся и дети-колясочники) из дома вместе с классом учится, он интегрирован! За это огромное спасибо директору школы Алексею Голубицкому!

Это все по крупицам идет. Я вижу, как меняется отношение общества и властей. Сейчас трудно представить, чтобы кто-то из официальных лиц мог сказать «зачем носить государственные и благотворительные деньги на кладбище», помогать детям, которые рано или поздно умрут. Гуманизация общества однозначно идёт.

— Благотворительный центр «Верю в чудо» начался в 2007 году, когда ты пришла в храм на территории Детской областной больницы, где пела в церковном хоре. Все эти 17 лет ваш центр помогает детям, которые неизлечимо больны и которые всё равно уходят. Переживать каждый такой уход помогает вера в Бога?

— У меня с детства было принятие, что жизнь и смерть — это естественные процессы. С юности, когда я пела в церковном хоре, в том числе на отпеваниях, я осознавала неизбежность этих явлений. Это понимание помогает мне в общении с родителями и детьми, которые сталкиваются с тяжёлыми испытаниями.

Однако это не означает, что я отношусь к смерти с пренебрежением. Для меня крайне важно уважать этот момент и не допускать никаких обесценивающих или неуместных высказываний о самой смерти. Меня это просто выводит из равновесия!

Не должно быть так, что человек, который живёт в нашем гуманном мире, так доживает свою жизнь, что он должен мучиться, что его страдания может облегчить только смерть. Современная медицина предоставляет множество возможностей для облегчения состояния пациентов. С правильно подобранной терапией, обезболиванием и нутритивной поддержкой ребёнок может наслаждаться жизнью: посещать зоопарк, проводить время с семьёй, гулять с собакой. Это та жизнь, которую он заслуживает.

К тому же в нашей стране активно развивается фармацевтическое производство и производство реабилитационных средств, что является ответом на текущие геополитические вызовы. Однако когда мы видим необеспеченного ребенка — это огорчает. В таких случаях благотворительность играет ключевую роль, помогая заполнить пробелы, пока мы добиваемся необходимой поддержки от государства.

— И последнее. Про рок-фестиваль «Рок ради жизни» (16+), который пройдет 15 июня в Пионерском в поддержку строительства хосписа.

— Ой, рок-фестиваль! Знаете, в первый раз когда Дима «Чекист» (лидер калининградской рок-группы Ч. К. — прим. «Нового Калининграда») ко мне обратился с предложением провести фестиваль в нашу поддержку, конечно, у меня была высокая тревога, потому что я думала, что это маргинальное сообщество, куда оно к нам? Мне было страшно, правда. Но в итоге первый фестиваль прям поминутно помню, как это все было, шумно, гамно, интересно.

Я для себя еще один стереотип разрушила. И это крутые люди! С тех времен у меня появился прям клан друзей, с которыми с удовольствием провожу время. Инициаторы этого рок-фестиваля — это люди, которые любят рок-культуру, но которые очень уважительно относятся к жизни.

У них есть осознание ценности жизни, смерти, уважения человеческого достоинства, семейная ориентированность. Это меня привлекает. И они не дебоширы, просто очень веселые ребята, которые любят громкую специфическую музыку. Несмотря на все сложные ситуации в их собственных жизнях, Дима каждый год, а иногда даже дважды в год проводит фестиваль, объединяет сообщество.

Радует, что к таким мероприятиям присоединяются партнеры, которые закрывают организационные расходы, предоставляя звук, сцену, охрану, биотуалеты. Музыканты всегда выступают безвозмездно, в этом году площадка увеличена, дошла до Пионерского. Мы очень надеемся, что гости региона тоже присоединятся к этому событию, приедут специально, по крайней мере, кто на территории региона проживает. И это будет целый прям такой фестиваль. Всех ждем!