Открытое письмо Николаю Цуканову от родителей Веры Казаковой
Открытое письмо губернатору Калининградской области Николаю Николаевичу Цуканову от родителей Веры Казаковой.
Губернатору Калининградской Области
Цуканову Н.Н.
от Казакова Антона Евгеньевича
Уважаемый Николай Николаевич!
Наша семья просит о помощи нашему ребенку Казаковой Вере Антоновне 01.11.2012 г рождения, которая в данный момент находится в отделения реанимации и интенсивной терапии Детской Областной Больницы г. Калининграда в очень тяжелом состоянии. Ребенок с рождения находится на аппарате искусственной вентиляции легких.
01 ноября 2012 в Региональном Перинатальном Центре у нас родилась дочка. Сразу после рождения ребенок не смог самостоятельно дышать, и был переведен в отделение реанимации и интенсивной терапии новорожденных РПЦ и подключен к аппарату искусственной вентиляции легких. Были произведены обследования, которые не выявили патологий, из-за которых ребенок не смог бы дышать. Проводилось лечение, но на фоне лечения состояние ребенка не менялось. Наша семья нашла возможность организовать заочную консультацию с доктором медицинских наук, профессором из Санкт-Петербурга. По его рекомендации были сданы анализы на наиболее вероятные генетические нарушения в Центре Молекулярной Генетики г. Москва. Мы настояли на подготовке материала для данных анализов. Самостоятельно оплатили их и отправили в Москву.
По результатам обследования генетических нарушений у ребенка не выявлено:
1. Наследственные аминоацидопатии, органические ацидурии, митохандриального бетаокисления не найдено.
2. Спинально - мышечная амиотрофия тип 1 (Синдром Верднига Гофмана) не выявлен.
07.12.2012 г. состоялся консилиум в составе главных врачей ГАУ КО «Регионального Перинатального Центра» и детской Областной Больницы, нач. медов данных клиник, заведующей неврологии Детской Областной Больницы, врачей отделения реанимации и интенсивной терапии новорожденных, отделения патологии. Был выставлен диагноз: Спинальная амиотрафия Верднига-Гоффмана (под вопросом). Необходимо дифференцировать с митохондриальной болезнью (под вопросом), миастеническим синдромом (под вопросом), врожденной патологией бронхолегочной системы (под вопросом). То есть, окончательный диагноз так и не поставлен, лечение не определено. Учитывая сложности с постановкой диагноза в Калининградской области, консилиум поднял вопрос о необходимости перевода и дальнейшего дообследования и лечения нашей дочки на базе Федеральных Центров города Москвы.
С полученными документами мы обратились в Отдел организации и развития медицинской помощи населению для поиска Федерального Центра, где бы могли помочь нашему ребенку. Но на сегодняшний день прошло около месяца с момента подачи заявления, результатов, к сожалению, так и нет. Есть отказ из одной клиники и есть ответ из другой о том, что необходимо провести дополнительное обследование. Многие обследования такие как Магнитно-резонансная томография, электромиография, электроэнцелография в Калининграде ребенку, находящемуся на аппарате вентиляции легких, провести не могут.
Мы как родители сами пытаемся найти центр, сами договариваемся с врачами генетических центров о проведении обследований. Но сделать это самим очень сложно, т.к. беседы по телефону усложняются тем, что мы не медики и не можем медицинским языком ответить на многие вопросы.
19 декабря 2012 г. ребенка перевели в Детскую Областную Больницу в связи с подозрением на кишечную непроходимость. Было проведено рентгенологическое обследование, данных на кишечную непроходимость не найдено.
В Детской Областной больнице ребенок был повторно обследован. У ребенка выявлены нарушения центральной нервной системы. Назначено лечение. На фоне лечения состояние практически без динамики. Ребенок находится без сознания на аппарате искусственной вентиляции легких.
По результатам обследования ребенку поставлен диагноз:
Перинатальное поражение ЦНС вследствие тяжелой гипоксии. Кома 1-2 ст. Судорожный синдром (генерализованные судорожные приступы и миклонии). Синдром двигательных нарушений, синдром вегето-висцеральных нарушений.
Как вы видите диагнозы очень разные. При этом до сих пор так и не решается вопрос с переводом ребенка и дальнейшей его транспортировкой в Москву. У нас складывается впечатление, что Отделу организации и развития медицинской помощи населению просто не до нашей дочки, и нам самим предлагают искать федеральные центры, которые согласились бы ее принять. Очень просим Вас оказать содействие нашей семье в поиске федерального центра, который согласился бы взять ее на обследование и транспортировке в него, поскольку наша дочка находится на аппарате искусственной вентиляции легких, и обычным рейсом ее везти невозможно. Малышке очень нужна помощь в крупном федеральном центре, в котором смогли бы провести необходимые дообследования и точно установить причину отсутствия дыхания у нашего ребенка и спасти ему жизнь.
Вера уже более 2-х месяцев находиться на лечении в Калининграде. Каких-либо результатов лечения нет. Каждый день, проведенный на аппарате искусственной вентиляции легких, не идет на пользу ребенку. В данный момент из-за длительного нахождения на аппарате у малышки развилась пневмония, периодически бывают судороги, из-за которых происходит отмирание нервных клеток. Если все оставить, как есть, то ребенок просто погибнет. Помогите спасти жизнь нашего малыша!
С уважением,
Родители Казаковой Веры
Казаков Антон Евгеньевич и Казакова Ирина Валерьевна
Отсюда: http://www.newkaliningrad.ru/forum/topic/204244-kazakova-verochka-porazhenie-centralnoi-nervn/#entry7059103
Губернатору Калининградской Области
Цуканову Н.Н.
от Казакова Антона Евгеньевича
Уважаемый Николай Николаевич!
Наша семья просит о помощи нашему ребенку Казаковой Вере Антоновне 01.11.2012 г рождения, которая в данный момент находится в отделения реанимации и интенсивной терапии Детской Областной Больницы г. Калининграда в очень тяжелом состоянии. Ребенок с рождения находится на аппарате искусственной вентиляции легких.
01 ноября 2012 в Региональном Перинатальном Центре у нас родилась дочка. Сразу после рождения ребенок не смог самостоятельно дышать, и был переведен в отделение реанимации и интенсивной терапии новорожденных РПЦ и подключен к аппарату искусственной вентиляции легких. Были произведены обследования, которые не выявили патологий, из-за которых ребенок не смог бы дышать. Проводилось лечение, но на фоне лечения состояние ребенка не менялось. Наша семья нашла возможность организовать заочную консультацию с доктором медицинских наук, профессором из Санкт-Петербурга. По его рекомендации были сданы анализы на наиболее вероятные генетические нарушения в Центре Молекулярной Генетики г. Москва. Мы настояли на подготовке материала для данных анализов. Самостоятельно оплатили их и отправили в Москву.
По результатам обследования генетических нарушений у ребенка не выявлено:
1. Наследственные аминоацидопатии, органические ацидурии, митохандриального бетаокисления не найдено.
2. Спинально - мышечная амиотрофия тип 1 (Синдром Верднига Гофмана) не выявлен.
07.12.2012 г. состоялся консилиум в составе главных врачей ГАУ КО «Регионального Перинатального Центра» и детской Областной Больницы, нач. медов данных клиник, заведующей неврологии Детской Областной Больницы, врачей отделения реанимации и интенсивной терапии новорожденных, отделения патологии. Был выставлен диагноз: Спинальная амиотрафия Верднига-Гоффмана (под вопросом). Необходимо дифференцировать с митохондриальной болезнью (под вопросом), миастеническим синдромом (под вопросом), врожденной патологией бронхолегочной системы (под вопросом). То есть, окончательный диагноз так и не поставлен, лечение не определено. Учитывая сложности с постановкой диагноза в Калининградской области, консилиум поднял вопрос о необходимости перевода и дальнейшего дообследования и лечения нашей дочки на базе Федеральных Центров города Москвы.
С полученными документами мы обратились в Отдел организации и развития медицинской помощи населению для поиска Федерального Центра, где бы могли помочь нашему ребенку. Но на сегодняшний день прошло около месяца с момента подачи заявления, результатов, к сожалению, так и нет. Есть отказ из одной клиники и есть ответ из другой о том, что необходимо провести дополнительное обследование. Многие обследования такие как Магнитно-резонансная томография, электромиография, электроэнцелография в Калининграде ребенку, находящемуся на аппарате вентиляции легких, провести не могут.
Мы как родители сами пытаемся найти центр, сами договариваемся с врачами генетических центров о проведении обследований. Но сделать это самим очень сложно, т.к. беседы по телефону усложняются тем, что мы не медики и не можем медицинским языком ответить на многие вопросы.
19 декабря 2012 г. ребенка перевели в Детскую Областную Больницу в связи с подозрением на кишечную непроходимость. Было проведено рентгенологическое обследование, данных на кишечную непроходимость не найдено.
В Детской Областной больнице ребенок был повторно обследован. У ребенка выявлены нарушения центральной нервной системы. Назначено лечение. На фоне лечения состояние практически без динамики. Ребенок находится без сознания на аппарате искусственной вентиляции легких.
По результатам обследования ребенку поставлен диагноз:
Перинатальное поражение ЦНС вследствие тяжелой гипоксии. Кома 1-2 ст. Судорожный синдром (генерализованные судорожные приступы и миклонии). Синдром двигательных нарушений, синдром вегето-висцеральных нарушений.
Как вы видите диагнозы очень разные. При этом до сих пор так и не решается вопрос с переводом ребенка и дальнейшей его транспортировкой в Москву. У нас складывается впечатление, что Отделу организации и развития медицинской помощи населению просто не до нашей дочки, и нам самим предлагают искать федеральные центры, которые согласились бы ее принять. Очень просим Вас оказать содействие нашей семье в поиске федерального центра, который согласился бы взять ее на обследование и транспортировке в него, поскольку наша дочка находится на аппарате искусственной вентиляции легких, и обычным рейсом ее везти невозможно. Малышке очень нужна помощь в крупном федеральном центре, в котором смогли бы провести необходимые дообследования и точно установить причину отсутствия дыхания у нашего ребенка и спасти ему жизнь.
Вера уже более 2-х месяцев находиться на лечении в Калининграде. Каких-либо результатов лечения нет. Каждый день, проведенный на аппарате искусственной вентиляции легких, не идет на пользу ребенку. В данный момент из-за длительного нахождения на аппарате у малышки развилась пневмония, периодически бывают судороги, из-за которых происходит отмирание нервных клеток. Если все оставить, как есть, то ребенок просто погибнет. Помогите спасти жизнь нашего малыша!
С уважением,
Родители Казаковой Веры
Казаков Антон Евгеньевич и Казакова Ирина Валерьевна
Отсюда: http://www.newkaliningrad.ru/forum/topic/204244-kazakova-verochka-porazhenie-centralnoi-nervn/#entry7059103