В июле калининградская благотворительная организация «Верю в чудо» оказалась в центре скандала. Человека, сотрудничавшего с ней, обвинили в тяжком преступлении против детей. В результате от «Верю в чудо» начали уходить благотворители. Средств перестало хватать на важнейший проект организации — надомный хоспис «Дом Фрупполо», который занимается помощью тяжело (чаще всего — неизлечимо) больным детям и их семьям. В интервью «Новому Калининграду» глава фонда София Лагутинская рассказала о том, как устроена детская паллиативная помощь в регионе, какова роль репутации в благотворительности, как фонд работает со своими волонтерами и как переживает нынешний кризис.

— Какой была ваша первая реакция на ситуацию с задержанием волонтера «Верю в чудо»?

— Это было неожиданно. О следствии мы, в принципе, были осведомлены. Шло расследование, информация была конфиденциальной. И мы считали, что никто не может об этом знать и не имеет права распространяться в каких-то деталях. Поэтому когда позвонил первый журналист и попросил комментарий, я даже сначала не уловила взаимосвязи. И мне было совершенно непонятно, почему информация вдруг появилась у СМИ.

Отрицать, что этот человек присутствовал в нашей жизни, я изначально не видела смысла. Да, этот человек с нами какое-то время сотрудничал, безвозмездно трудился как волонтер в период с 2012 по 2014-й, затем был перерыв, он вернулся в 2015 году в качестве волонтёра-фотографа pro-bono, и скрывать это странно. Да, у этого человека была своя жизнь — личная, общественная, рабочая, как и у любого другого. Волонтером ведь можно просто числиться, и числиться бесконечно. В этом случае человек был приписан в качестве волонтера еще к нескольким другим организациям, им помогал. Но СМИ выбрали именно нас.

— Вы говорили, что некоторые журналисты начали писать несовершеннолетним подопечным фонда и просить комментарии.

— Но это были журналисты федеральных изданий, не калининградские. Те, кто занимается ток-шоу и газетами. И там были такие тексты: что вы думаете об этой ситуации? Встречались ли с этим мужчиной? Как вы считаете, способен ли он на такие действия? Большинство догадывались писать нам и спрашивать, что им делать. Но некоторые вступали с этими журналистами в какие-то переписки. Это очень неприятная история, и я уверена, что незаконная.

— Ваш благотворительный центр работает уже 14 лет, у него хорошая устойчивая репутация. Эта история — что-то особенное, что она смогла на эту репутацию повлиять?

— Ну, такое на самом деле достаточно часто происходит. Что о нас только ни писали! И всю личную жизнь обсудили, и каким владеем имуществом. Про меня, например, писали, что я на BMW Х5, купленном на пожертвования, в отпуск в Европу ездила. Но это был не BMW Х5, а наша LADA XRAY хосписной службы, и я на ней ездила не с подружками, а с четырьмя коллегами службы хосписной помощи, и не по Европе, а в хоспис Клайпеды, и не отдыхать, а учиться. Ну совсем чуть-чуть другая история.

Однозначно мы делаем ошибки. И за свою 14-летнюю деятельность мы и косячили где-то, и что-то не доделывали, не вовремя делали... Но в этой ситуации точно нет нашей вины. У нас очень хорошо отработаны механизмы работы с волонтерами. Мне обидно, что на нас хайпанули. Это же так заманчиво для СМИ и публики — такой образ благочестивого насильника.

— Как вы вообще работаете с волонтерами, как их отбираете? Насколько строгий за ними контроль, насколько тесный контакт они имеют с детьми?

— Есть разные группы волонтеров. Есть те, кто с детьми вообще не коммуницирует, мы их так и называем — «некоммуникативные». Это как раз случай этого конкретного человека. Это фотографы, дизайнеры, люди, которые помогают нам в хозяйственных делах, пишут материалы для социальных сетей или СМИ. И их много, сотни. Они не проходят собеседование с психологом, только «день открытых дверей» и встречу с куратором. Мы не видим смысла проверять, как в ФСБ, человека, который приходит раз в неделю на складе делать инвентаризацию. Еще есть дистанционные волонтеры. Это люди, которые нам помогают с документами, отправляют материалы и так далее. Их мы тоже не готовим и не проверяем. Такой подход у большинства коллег по России.

И третья категория — те, кто работает с подопечными. И здесь все гораздо жестче. Есть входной фильтр, эти люди должны заполнять анкеты со всеми персональными данными, предоставлять справку об отсутствии судимости, проходить собеседование не только с руководителем проекта, но и с психологом. Затем обучение. И, кстати, по его результатам идет отсев порядка 80%, потому что люди часто понимают, что им, например, не совсем подходит фронт работ. Есть те, кому мы предлагаем другие формы волонтерства. Потом идет стажерство, потом еще итоговое собеседование. И только потом начинается самостоятельное волонтерство.

Мы отлично знаем, как работать с волонтерами. Но как можно такую ситуацию предугадать? У меня пока ответа на этот вопрос нет. Я думаю, что это риски, которые несет любая вообще структура, организация, где действует более одного человека. Мы со своей стороны провели проверку всех волонтерских дел.

А из-за всей этой ситуации волонтерство поставили в очень некрасивую ситуацию. Как будто «волонтер» — очень опасное слово и очень опасная роль.

— У вас много волонтеров-мужчин?

— Мало. У благотворительности в России вообще женское лицо. К сожалению. Потому что очень многие задачи требуют мужской энергетики. Особенно если работа идет с ребятами-подростками, в паллиативе, в детских домах. Там изначально преимущественно женская энергия, потому что помогающими профессиями чаще занимаются женщины. И ребятам очень не хватает мужской поддержки.

В кодексе волонтеров вообще очень много правил, кейсов и границ прописано. И не из-за того, что они у нас были, а из-за того, что это в принципе жизненные ситуации.

— Сколько у вас сейчас волонтеров?

— До пандемии было 492 волонтера, которые регулярно осуществляют свою деятельность. И столько же еще было тех, кто приходит нерегулярно. То есть всего около 800 человек. Но после пандемии у нас были большие потери, потому что волонтерство в детских больницах полностью остановилось. Уже год и четыре месяца. Это очень плохо, потому что дети в больницах продолжают проходить лечение и помимо качественного медицинского сопровождения важны еще атмосфера, направленная на ребенка, его развитие, возможность игры. И для меня большая проблема, что у нас программа «Открытая реанимация» на паузе.

— А до пандемии в этом направлении были какие-то подвижки?

— Конечно, большая работа шла. Закон начал исполняться, и мы каждый кейс отрабатывали с органами власти, с чиновниками, с медицинскими учреждениями, с реаниматологами.Ведь «Открытая реанимация» — это все-таки не про перегородки, а про изменение подхода, мировоззрения.

— Шесть крупных благотворителей уже отказались сотрудничать с «Верю в чудо» из-за всей этой истории. Как вы думаете, почему?

— Люди читают жуткие заголовки и думают: ну все понятно, они облажались, зачем вообще новость открывать? Зачем жертвовать? Пусть лучше сначала у себя порядок наведут, все процессы отладят, потом, может быть, вернёмся и снова будем их поддерживать. Поэтому для меня это абсолютно естественная реакция. Я думаю, что мы ещё получим определённый отказ от благотворителей в долгосрочной перспективе. Ведь откуда мы цифру 6 знаем? Потому что они честно нам об этом сказали. И это было в эти самые дни. А некоторые просто об этом не будут говорить. Кто-то стесняется, кому-то стыдно сказать, что они про нас думают в реальности.

— Назовете компании, которые отказались с вами сотрудничать?

— Нет, потому что я очень надеюсь, что они ещё передумают. По крайней мере, мы пытаемся их переубедить. А во-вторых, я не считаю этичным допускать, чтобы наши слова или действия могли травмировать благотворителей. Наше единственное право — говорить им спасибо.

— Сколько вы потеряли после ухода этих шести крупных благотворителей?

— Так как это ежемесячная поддержка, то это за полгода где-то 1,9 млн рублей.

— А благотворители-физлица начали уходить?

— Сложно пока сказать. Они же нам об этом не говорят. Человек просто заходит и нажимает «отписаться». И всё, ты об этом не узнаешь. Это мы сможем понять только по результатам, где-то через месяц проанализируем.

— Вы сказали, что в результате денег не хватает на содержание надомного хосписа. Это самое затратное из ваших направлений?

— Да, самый затратный — именно Благотворительный надомный хоспис «Дом Фрупполо». В идеале стоимость этого проекта — порядка 18 млн рублей в год. Сюда входят зарплаты сотрудников, их 18 человек, бензин, содержание двух машин, налоги, расходные материалы — то, что мы каждый день берем с собой для осуществления медицинской деятельности — катеторы, канюли и т.д.

— А если для конкретного ребенка идет сбор, скажем, на коляску или ванную для мытья?

— Это все идет плюсом к операционным расходам, конечно. За прошлый год мы оказали адресную помощь 124 детям на 15,7 млн. рублей. Это без учета больших пожертвований, когда люди просто покупали напрямую какие-то товары. В этом году мы считаем, что расходы на обеспечение детей уменьшатся. Еще в прошлом году наши юристы и социальные работники начали плотно работать с ФСС, минздравом, Росздравнадзором для того, чтобы то, что можно получить от государства, удавалось получить. Это большая и кропотливая работа. В 2019 и 2020 годах мы очень много благотворительных средств сэкономили на обеспечении детей лечебным питанием, огромная благодарность педиатрам поликлиник, специалистам минздрава, благодаря которым это все получилось.

— Вы планируете расширять надомную службу?

— Идеальная наша картина — увеличивать количество подопечных и команду. У нас из 120 детей, которые находятся на годовом попечении, половина калининградцев и половина — те, кто живет в области. Понятно, что интенсивность посещения тех, кто живет в Калининграде, значительно выше. Но это нечестно и неправильно по отношению к другим детям. И мы решили сделать несколько хосписных бригад на востоке области. Начать с одной. Бухгалтер концы с концами не свела и сказала, что мы не потянем новую бригаду без новых источников постоянного финансирования. Но сейчас мы получили грант от «Абсолют-фонда» на один год на развитие выездной службы на востоке и эту деятельность обязательно будем осуществлять.


— Почему вообще возникла ситуация, в которой необходима помощь благотворителей и волонтеров? Где государство не справляется?

— К каждому паллиативному ребенку нужен свой подход. Государство — это большая неповоротливая махина. Государство может построить больницу, купить кровать, но оно никогда не сможет сесть рядом с ребенком, которому плохо от химиотерапии, взять его за руку, обнять, вытереть слезы или вместе с ним поплакать. Мы за то, чтобы государство выполняло свои функции, а мы будем тем самым человеческим составляющим, поддерживающим семьи.

— Но вы не только за руку детей держите, у вас узкие специалисты и педиатры работают. И медоборудование вы собираете, и расходники. Это же куда шире история, чем «за руку подержать».

— Это да. Но «Дом Фрупполо» вышел за границы волонтерской организации. Когда каждый день сталкиваешься с детьми, к которым такая сильная привязанность... Я видела, как умирает наш подопечный ребенок в Германии, в клинике Грайсфальда — Боже, это просто небо и земля! Это такой же ребенок, но он обезболен, у его родителей столько наркотических препаратов, сколько нужно. Это удобные инъекции, это спреи, это пластыри. На тот момент для России это было невозможно. И у меня никак не складывался пазл — почему в нашей стране так нельзя? И мне захотелось это исправить. На тот момент, в 2015 году, область не имела стратегической задачи развивать паллиативную службу. И мы решили, что мы учредим отдельную организацию и будем этим заниматься.

На текущий момент «Верю в чудо» делится на два больших блока: это хосписная помощь в «Доме Фрупполо» и наши программы «реабилитация», «поддержка детей-сирот», «онкология и орфанные заболевания», «больничное волонтёрство» и много всего другого. Но мы стараемся их разделить, потому что хоспис уже вышел на такой уровень, что забирает у «Верю в чудо» очень много сил и ресурсов. И мы понимаем, что нужно создавать отдельную команду людей, которые будут заниматься исключительно хосписом. Потому что мне не хочется, чтобы про нас говорили: а, это просто благотворительная служба. Нет, мы профессиональная паллиативная служба.

— Когда будет построен стационарный хоспис, что будет с выездной службой?

— Выездная служба останется, и она должна расширяться. Это экономически намного выгоднее, чем стационар. Но и стационар нужен. Во-первых, для коррекции терапии, подбора противосудорожной, обезболивающей, нутритивной поддержки. Во-вторых, для обучения родителей. Им надо рассказать, как ухаживать за ребенком, как подключать аппараты. И мы рассчитываем, что хоспис станет таким местом, куда семья будет приезжать на три недели после государственной больницы, мы в этот момент будем добиваться того, чтобы все, что положено от государства, было закуплено и выдано, то, что не положено, мы закупим в рамках благотворительной помощи. В это время дома у семьи делается эргономика пространства. Третья задача — социальная передышка для родителей. Если семья очень устала, она сможет на время разместить ребенка под контроль, а сама сделать свои дела, в отпуск съездить хотя бы. Иногда, когда мама одна такого ребенка воспитывает, она не может даже лечь на операцию. Четвертое — это, конечно, «финишная прямая» жизни ребенка для тех семей, которые хотят, чтобы смерть протекала в хосписе, а не дома. И пятое — научно-образовательная база для детского паллиатива в Калининградской области. Вот такие вот задачи.

Но хоспис стационарный — это дорогое удовольствие, это махина, это уже учреждение, его содержание, это дополнительный штат, который мы обязаны иметь согласно действующему законодательству. И поэтому экономически целесообразнее и гуманнее развивать паллиативные службы. Хоспис может быть местом, очень значимым в этой связке, чтобы все её элементы паллиативной помощи действовали.

Мы сейчас работаем с властями над тем, чтобы получать какое-то государственное софинансирование. Потому что мы, по сути, до 2019 года были очень крутой общественной организацией, которая делает медицинскую работу. Но в 2019 году изменилось законодательство, и теперь государство должно организовывать работу паллиативной службы. Конечно, идеальная картина — это партнерство, когда медицинскую часть «закрывает» какая-то поликлиника-больница, а благотворительная организация закрывает все остальное: снабжение, социалка, психологическая поддержка, проживание утраты. Условно «держит за руку». Но пока этого не получается.

Но у нас есть возможность, стать исполнителем государственного заказа. И мы сейчас про это думаем, правительство области тоже об этом говорит. Но тут требуется разработка документации отдельной, потому что никто не получает в нашей области финансирование по линии паллиатива негосударственной службы, и это что-то новое. Там сложная система. Это не приписное население, которое может получить поликлиника, не вызовы скорой помощи. Это отдельная система финансирования. Но мы должны научиться на эти деньги претендовать. И тогда мы сможем покрывать часть медицинских услуг не по линии минздрава, а по линии министерства социальной политики, мы можем покрывать нянечек-сиделок, ну а остальное — это будут пожертвования. И тогда будет баланс мировой классический: 60% — это пожертвования для осуществления паллиативной помощи, и 40% — государственное финансирование.

— На какой стадии находится строительство?

— Медицинское учреждение имеет столько ограничений и обременений, что мы учимся каждый день, переделывая все наши разработки, технологии и так далее, чтобы это все подходило под стандарты. На текущий момент у нас идет большая коммуникация с «Янтарьэнерго» касательно выноса сетей, потому что участок очень непростой, он находится между двумя коллекторами, и очень много технических ограничений. Но, тем не менее, у нас прекрасный проектировщик, который верит во всю нашу инициативу, говорит, что все решаемо, главное чуть-чуть больше времени затратить.

И мне уже немного стыдно говорить о сроках. Со стороны наверное может показаться, что мы ничего не делаем, сидим и чего-то ждем. Нет, работа кипит каждый день. Но переделывается просто лист за листом. Только одну версию сделали — новый СанПин вышел, раз — надо все кабинеты, все палаты раздвинуть, летит вся общая сетка учреждения, ну и так далее. Большая наша идея, чтобы ко дню хосписной помощи, к 9 октября этого года, мы встретились на участке будущего хосписа и заложили камень строительства. Мы к этому дню хотим уже пройти экспертизу.

— На какое количество детей рассчитан стационар?

— Дневной стационар на 42 ребенка ежедневно и круглосуточный на 15 комнат, то есть на 15 детей. Большее количество не требуется, потому что это не должно быть заменой больниц, это не должно быть заменой жизни ребенка дома. Это должно быть местом, где подбирается терапия, и это только один из кусочков пазла. Потому что, как бы мы ни старались, хоспис не сможет быть родным домом. Хотя я думаю, что мы будем очень стараться, чтобы была максимально домашняя атмосфера.

— По вашей же информации, у нас в регионе больше тысячи детей нуждаются в паллиативной помощи. Получают чуть больше сотни. А где остальные?

— Сложный вопрос, на который мы не можем найти ответ уже много лет. Никто не знает. Эта цифра не вымышленная, эта цифра основана на методике Unicef и рассчитана по большой формуле. Это дети с аномалиями развития, и они живут годами, условно, на четвёртых-пятых этажах каких-то хрущевок, на каких-то хуторах. Скорее всего, их семьи сначала пытались получить какую-то помощь, сталкивались с рядом отказов, непониманием, как можно помощь такую оказывать, и просто поняли, что нет смысла приходить в поликлинику или еще куда-то. Это одна категория детей.

Вторая — это те дети которые, которые поступают, например, из федеральных центров, минуя калининградскую медицину, и сразу отправляются домой. Например, после тяжелых операций или лечения. У нас несколько таких детей с онкологией на попечении. Им просто выдавали справку, выписку, где сказано: «нуждается в паллиативной помощи». Они приезжают домой и просто живут. Иногда к ним приходит участковый педиатр.

— Но часть детей к вам все-таки попадает, каким образом?

— В основном их направляют больницы или сами врачи, которые столкнулись с таким ребёнком. И это очень здорово. Идёт такая преемственность между нами и государственным медицинским сектором. Мы не заменяем поликлиники или больницы и никогда не сможем это сделать, мы осуществляем специализированную паллиативную помощь: занимаемся обработкой стом, подбором реабилитационного оборудования, нутритивной поддержкой, обезболиванием, противосудорожной терапией, обучением родителей уходу. Тем, чего не может знать участковый педиатр или врач в больнице. Невозможно знать про все диагнозы всё.

— А государственная медицина детским паллиативом не занимается совсем?

— Есть паллиативные койки в детских больницах и отделениях. При Детской областной больнице даже создана выездная бригада паллиативной помощи. Они помогают детям города Калининграда. У них в основе медицинская составляющая. Могу сказать, что интенсивность наших выездов — 14,5 в день усреднено. И то мы считаем, что это очень мало, но машин не хватает. Кто-то ездит на своих, кто-то ездит на городском транспорте. То есть, чтобы служба работала, нужно, чтобы она работала каждый день. Вы видите, количество детей достаточно большое, подход требуется персонализированный к каждому пациенту. Поэтому работы хватит еще на несколько бригад.

Ещё необходимо сказать, что в этом году стали выдавать оборудование по приказу федерального минздрава об обеспечении детей, нуждающихся в паллиативной помощи на дому. И это тоже очень круто. Например, в этом году первого ребёнка перевели из больницы домой с полным комплектом оборудования. Это и аппарат ИВЛ, это и аспиратор, и даже «расходка» к ним. Так и должно быть.

Когда в органах власти работают продвиннутые люди, они в союзники себе берут НКО, для того чтобы те помогали решать социальные проблемы. И это очень мудрые руководители. Они не ссорятся ни с общественниками, ни с НКО, ни с населением, а находят точки взаимодействия — иногда получается даже синергия. Но бывает, что чиновники начинают входить в противостояние и говорить, что НКО влезает не в свою тему, что-то лишнее делает.

— У хосписа «Дом Фрупполо» сейчас 120 человек на годовом сопровождении и 108 в конкретном моменте. Сколько вы ещё сможете взять?

— При нынешнем штате службы в 18 человек это уже прямо все, предел. Нам в команду нужен педиатр, две медсестры, три социальных няни, психолог. То есть нужна полноценная бригада, чтобы взять следующие 40 детей.

— Какой у вас уровень зарплат?

— Средний уровень зарплат сотрудников «Верю в чудо» в прошлом году был 24,5 тыс. рублей, сейчас —30 тыс. В «Доме Фрупполо» средняя зарплата — 32 тыс., и мы очень хотим довести ее до 37 тыс. к следующему году. Когда люди читают, что мы на зарплаты ежемесячно собираем 800 тыс. в месяц, то удивляются. Но на самом деле это на 18 человек и с учетом налогов ФОТ в 30,2%.

— Но все же это очень низкие зарплаты.

— Да, попечительский совет нам именно так и говорит. В том числе и поэтому я хочу получить государственное софинансирование, чтобы мы могли стабильность своим сотрудникам обеспечить.

Сложнее всего привлекать деньги на фонд заработных плат. У многих есть миф, что благотворительные организации имеют только волонтеров. Я в такой парадигме жила 11 лет. Я была директором-волонтером, не получая заработной платы. И работала на другой работе, на мебельной фабрике, и, конечно, упахивалась. И в какой-то момент пришлось делать выбор: либо управлять хосписом и «Верю в чудо», либо уходить и зарабатывать на жизнь, а тут просто волонтёрить. И только благодаря психотерапевту мне удалось понять, что я имею право быть директором с оплатой труда в рамках штатного расписания, утвержденного Попечительским советом, в организации, которую сама же создала.

Но, с другой стороны, у нас очень четкая и прозрачная система финансов, потому что 100% средств, которые мы собираем на конкретного ребенка, идёт на этого ребёнка. И недопустимо, чтобы какие-то деньги уходили на зарплату или иные расходы. Хотя по закону до 20% этих средств может идти на административные расходы, но для нас это недопустимо, нет. На зарплаты мы собираем отдельно. Часто какие-то административные расходы или часть зарплат закрывают попечители, но, конечно, не все. И в том числе и поэтому потеря благотворителей для нас сейчас так печальна. Но я уверена, что мы с этим справимся, мы уже столько кризисов переживали.

— Вы будете судиться со СМИ и пытаться доказать свою правоту?

— Я думаю, что нет. Сил особенно нет судиться с телеграм-каналом. Это заберет много времени у текущей оперативной работы. Докажем ли мы свою правоту? Наверное, да.

Самое главное — что наши подопечные семьи с нами, они в нас не усомнились, правила безопасности в лагерях мы повысили, ввели правило о том, что с ребёнком может находиться не менее двух волонтеров одновременно, если отсутствует родитель. И такие вопросы безопасности, в общем, какие-то для себя умозаключения, выводы сделали житейские. Так что мы переживём эту историю, ведь нужно трудиться дальше. Хоспис сам не построится — останавливаться нельзя.